Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, birçok ailenin yaşamını altüst etmeye devam ediyor. Ülke genelinde yaklaşık 2 bin SMA hastası olduğu tahmin edilirken, kas kaybı ve zayıflığına yol açan SMA için dünyada onaylanmış 3 farklı tedavi uygulanıyor. Ancak genetik kalıtsal bir hastalık olan SMA’nın tedavisi meşakkatli bir süreci kapsıyor….
Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, birçok ailenin yaşamını altüst etmeye devam ediyor. Ülke genelinde yaklaşık 2 bin SMA hastası olduğu tahmin edilirken, kas kaybı ve zayıflığına yol açan SMA için dünyada onaylanmış 3 farklı tedavi uygulanıyor. Ancak genetik kalıtsal bir hastalık olan SMA’nın tedavisi meşakkatli bir süreci kapsıyor. Denizli’de yaşayan 4 yaşındaki Arya Manhas ile İzmir’de yaşayan 9 yaşındaki Doruk Çukurcu da SMA’ya karşı yaşam savaşı veren isimlerden… Hayata tutunmaları için yurt dışından getirilecek ilaç tedavisine ihtiyaç duyan iki SMA hastası çocuğun ailesi ise 1 milyon 800 bin dolar tutarındaki ilacı nasıl tedarik edeceklerini kara kara düşünüyor. Henüz 4 yaşındaki SMA TİP 1 hastası Arya’nın kasları günden güne güç kaybedip, onu hareketsiz bırakıyor. YEMEK BİLE YİYEMİYOR! Kızı Arya Manhas’ın hastalıktan kurtulması için adeta gece gündüz çareler arayan anne Ayşe Manhas ise yaşadıklarını şöyle anlattı: “Arya şu an 4 yaşında ve SMA Tip 1 ilerleyici ve ölümcül kas hastası. Henüz 4.5 aylıkken hareketleri azalmaya başladı; 10 aylıkken de yoğun bakıma kaldırıldı. Kızım, nefes almada güçlük çektiği için trakeostomi yapıldı. Arya’nın durumu her geçen gün kötüye gidiyor. Sık enfeksiyon kaptığından sürekli hastaneye kaldırıyoruz. Evladım, bırakın yeme içmeyi, desteksiz nefes bile alamıyor. Arya’nın valilik izinli kampanyası ise çok uzun zamandır devam ediyor.” “KAMPANYAYI DUYURAMADIK” Minik Arya’yı yaşama bağlayacak ilaç için gereken paranın yüzde 64’ünü toplayabildiklerini belirten Manhas, “Dubai’de 3 aylık tedavi süreci, 1 milyon 800 bin dolar. Ne yapacağımızı hiç bilmiyorum. Kampanyayı duyurma noktasında da çok sorunlar yaşadık. Türk halkının vicdanı ve yardımseverliği en büyük umudum. SMA gerçekten tedavisi çok zor bir hastalık. Tek isteğim gereken ilaç parasını toplayabilmek” diye konuştu. ENGELLİ MAAŞINA MUHTAÇ SMA hastası kızı Arya’nın başından ayrılamadığı için çalışamadığını da söyleyen anne Manhas, “Çok sinsi ve kötü bir hastalıkla mücadele ediyoruz. Bir de lise öğrencisi oğlum var. Sürekli evdeyiz, asla dışarıya çıkamıyoruz. Eşimden ayrı olduğum için tüm geçimimizi Arya’nın engelli maaşıyla sağlamaya çalışıyoruz. Bundan utanıyorum ancak şu an mecburuz. Önceden çalışıyordum. Ancak Arya’nın bu durumundan dolayı onu yalnız bırakamıyorum” dedi. SMA Tip 2 hastası 9 yaşındaki Doruk Çukurcu, “Her çocuk oyuncak ister ama ben ilacımı istiyorum” diyor. TEDAVİSİ YOK DEDİLER Yaşama tutunmaya çalışan bir diğer SMA hastası 9 yaşındaki Doruk Çukurcu da, kendisine uzanacak yardım elini bekleyen bir diğer minik beden… İzmir’de yaşayan Doruk için de annesi Arzu Ergün tarafından yardım kampanyası başlatılırken, istenen miktar ise henüz toplanamadı. Anne Ergün ise yaşadıklarını şöyle anlattı: “Doruk’a bir yaşındayken SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Hekimler, ‘bu hastalığın bir tedavisi yok’ demişti. Doruk, 2.5 yaşına kadar hastanelerde tedavi gördü. Hekimler, bir süre sonra oğlumun cihaza bağlanması gerektiğini söyleyince neye uğradığımı şaşırdım.” TEMMUZ SONU BİTECEK “Doruk 3 yaşına geldiğinde SMA hastalığı için geliştirilen bir ilaca başladık ve biraz fayda gördük. Ancak sağlıklı bir yaşam için Dubai’deki gen tedavisi için başvurumuz oldu. İzmir Valiliğinden aldığımız izinle kampanyamızı başlattık. Şimdiye kadar kampanya tutarının ancak yüzde 33’ü toplanırken, kampanyanın bitmesine 1.5 ay kaldı. Oğlum, 9 yaşında olduğu için her şeyin bilincinde ve kendi kampanyasını kendi takip ediyor. Yaşıtları okulda eğitim alırken, evladım sağlığına kavuşmayı bekliyor.” [email protected]
Kaynak: Web Özel
Yorum Yap